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六岁白血病患儿命悬一线 苦等34小时终获"救命药"
2006年10月23日 00:52
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    昨天上午,在儿童医院的重症监护室里,六岁的小天明已经被两次下达病危通知书了,但是他依旧在等待着最后一线希望,等待着救命药——复方磺胺甲噁唑(SMZ)注射针剂。终于昨天下午三点半传来好消息,“阳光爱心”网站的志愿者们经过两天的苦寻,终于找到了救命药,目前患儿还在抢救中。救命药SMZ注射针剂是一种临床经典廉价药。


    又是一个因缺药而命悬一线的孩子,从去年11月起到现在,本市已经发生三起白血病患儿等药救命事件。记者了解到,尽管好心人的帮忙最终寻来了救命药;但经典廉价药的停产、断档却已成了威胁患者生命的隐患。为此,目前本市九个部门已着手制定《上海市临床紧缺药品协调机制
实施方案》,“救命药”断档白血病患儿苦等的尴尬有望不再发生。

缺药患儿命悬一线


    “阿姨,你们太辛苦了,我觉得好象支持不下去了。”小天明对从外地刚赶来的小姨说,他已经有气无力了,这么沉重的话是从一个六岁的孩子嘴里说出让人觉得酸楚。昨天下午一点钟,小天明被送进了儿童医院重症监护室,“救命药”——他已经在病痛折磨中苦苦等待SMZ针剂27个小时了。


    这次临床紧缺的廉价老药复方磺胺甲噁唑(SMZ)注射针剂其实就是复方新诺明,一种十几年前还普遍应用于临床的特效药。20日上午10点,小天明的家属第一次听医生说急需,全家人前往全市各大药店、医院寻找这个药;然而,包括儿童医院药剂科王主任在内的所有人当天都失望而归,由于SMZ针剂平均只有2元多一支,价格低廉让企业无利可图,厂家已停产,本市市场上根本买不到了。

志愿者奔波寻药


    据悉,虽然SMZ针剂替代品很多,但是对于小天明来说,处在白血病化疗中期继发感染卡氏肺囊虫的紧要关头,替代药品无法达到最佳治疗效果。


    儿童医院团委书记钮骏在得知医护人员和患儿家属急寻救命药后,立即在该院主办的阳光爱心青年志愿者网站上发布了找药的信息,他希望依靠这个网站2700名志愿者给小罗森找到生存的希望。21日一早,钮骏赶到小天明病房时,网站志愿者乐乐也赶到医院,她是志愿者中的一位负责人。她告诉记者,很多志愿者都将这个找药的帖子转载至各大网站上。


    小天明的家人也在努力!钮骏和志愿者在努力!终于在志愿者们的帮助下,下午三点半,小天明的家人迅速驱车赶往兴化当地的一家药店提货。“复方磺胺甲噁唑找到了!”钮骏和志愿者们悬着心也放了下来。至截稿时记者获悉,小天明的家人最快在昨晚十点左右赶到医院,医护人员也已经全部待命。而是否能度过危险,接下来更需要小天明的意志了。

一年三起“救命药事件”


    去年11月,本市儿童医学中心发生了一起白血病患儿急需救命药——“环磷酰胺”的事件;而今年六月,本市新华医院也有一位白血病患儿急寻SMZ针剂,家人网上发帖求助的事件。天明已经是这一年来的第三起因为患儿缺药导致生命垂危的案例。然而,找到的药能够保证小天明两个星期的用药量吗?当地药店的存活能有多少呢?这些还是未知数。


    “现在的日子不好过。”一位有着25年药剂师经验的三甲医院药剂科主任有句口头语,由于很多廉价经典老药慢慢消失,病人的不解情绪也愈演愈烈,以至于他在最近一个月的时间里充当了十几次的“调解员”来解决药房工作人员和病人之间的纠纷。而这种情况在最近两年正在变得越来越频繁。他说,“就拿每盒价格10元以内的丙咪嗪来说,我们长期断货。医生只能开288元/盒的百忧解给患者。老病号难以理解,对药房工作人员有时就会不客气。然而药房也有自己的苦衷,不是故意要给他们开贵的药,而是我们根本找不到便宜的药。”

“经典廉价药目录”

将改变断档尴尬


    不过,记者也了解到,“经典廉价药目录”的出现将改变目前廉价药断档的尴尬。记者了解到,本市9部门已共同参与解决这一问题,卫生部门负责提供紧缺廉价药信息,财政部门将对生产廉价药的企业给予补贴等等。上海市正着手建立一个由卫生、医保、物价、财政等9部门共同参与的“临床紧缺药品协调机制”,以解决经典廉价药紧缺的困境。


    所谓经典廉价药,就是效果好、疗效佳、价格便宜深受市民欢迎的经典老药。造成这些药停产或断档的主要原因是企业生产此类药品无获利空间或获利空间小,没有生产经营此类药品的积极性。


    记者了解到,根据卫生部门提出的需求信息,市经委将协调相关药品生产、经营企业廉价药的生产和采购;市医保局将对因价格低廉而影响生产的临床紧缺药品实行医保购买;同时,针对生产成本和销售价格“倒挂”的问题,上海市物价局将确定调价手续,适当上调部分廉价药品尤其是临床上急需的小品种药品的价格。上海市财政局将建立专项补贴资金,核发给生产廉价药的厂家,以调动企业生产廉价药的积极性。

选稿:初阳 来源:青年报 作者:张彩平


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